医療的ケア児 “家族の声”紹介ホームページ公開

人工呼吸器やたんの吸引など、医療的なケアが必要な子どもがいる親たちが、日々の生活や学校の選択などについて語ったホームページが公開されました。

「医療的ケア児の家族の語り」と名付けられたこのホームページは、医師や患者などでつくるＮＰＯ法人が作ったもので、医療的なケアが必要な子どもがいる４２人の親たちのインタビューが載せられています。

インタビューは、日々のケアや利用できるサービス学校の選択や付き添いなど項目ごとに分けられ、知りたい項目を選ぶと映像や音声、テキストを通してそれぞれの体験を知ることができます。

このうち胃ろうから栄養剤などを入れている子どもの母親は、自宅療養が始まってから自分の時間がなくつらかったことや、そんな中での息抜きは、訪問看護師が来ている間に行くスーパーでの買い物だったと語っています。

ホームページの作成にあたった「健康と病いの語りディペックス・ジャパン」の畑中綾子さんは「当事者には、困っているのは自分だけじゃない、こんな工夫があると知って解決のきっかけにしてほしい。行政や地域の人たちにはどんな支援やサポートが必要かを考えてほしい」と話しています。