「脊髄性筋萎縮症」早期発見へ “新生児対象 全国一律検査を”

「脊髄性筋萎縮症」は、全身の筋力が低下する進行性の難病で、乳児のうちに発症すると早期に治療を行わなければ2歳になるまでに9割の子が死亡するか人工呼吸器が必要になるとされていますが、発症前の早期に治療を行えば、健常な子どもと同じ程度の運動機能を獲得できるようにもなるといいます。

新生児の血液を採取する検査で発症前に発見することができますが、検査費用を国が公費で賄う病気に含まれていないため、検査を実施するかは自治体の判断に委ねられています。

このため、19日は患者や家族でつくる団体の代表や医師などがこども家庭庁を訪れ、加藤こども政策担当大臣に対し要望書を手渡しました。

要望書では
▽新生児への検査を一日も早く全国一律に公費で行うことのほか
▽検査で陽性となった場合に早期に治療を行える体制を全国で整えることを求めています。

「SMA（脊髄性筋萎縮症）家族の会」の大山有子 会長は「早期治療が重要な病気で、現状は地域格差によって赤ちゃんの将来が大きく変わってきている。大臣からは『国としても力を入れて進めていきます』ということばをいただいたので、一日も早く取り組みを進めてほしい」と話していました。