ただ、耐えるしかなかった…子供の「付き添い入院」コロナ禍で過酷に | NHK | WEB特集

4歳の息子が病気で入院。

親として付き添うことになりましたが、いったん院内に入るとコロナの感染対策でなかなか外には出られません。

食事は毎日のように院内のコンビニで買ったおにぎりなど。

夜は硬い簡易ベッドで寝返りも打てず、朝起きるとが首や肩、腰が痛い。

いったい、いつまで耐えられるのか…。

（社会部記者清水彩奈 / 杉本志織）

長男の発病

田中浩章さん（46）の長男、謙智くんに急な熱が出たのは4歳の時でした。

熱は39度を超え、かかりつけ医へかけ込みました。

鼻に棒を入れる抗原検査を行い、結果は陰性。

薬をもらって帰りました。

しかし、家に帰ると今度は鼻血が出て止まらなくなり、再びかかりつけ医へ。

止血剤を使ってようやく止まり、血液検査の結果、医師からは「ちょっと血小板含め血球の成分が少ないです」と告げられました。

紹介された総合病院で骨髄検査を受け、受けた診断は「再生不良性貧血」。

血液の中の白血球や赤血球、血小板が減少する病気で、貧血や出血などの症状が現れます。謙智くんは血液の状態から「重症」と診断されました。

当時、大阪・豊中市に住んでいた田中さん家族ですが、その後の治療のために、子どもの骨髄移植などの症例数が多い名古屋市の病院に入院することを決めました。

コロナの感染拡大が始まって2年目の、おととし7月のことでした。

「付き添い入院」の始まり

当初説明された入院期間は「最短でも半年」でした。

しかし、謙智くんはまだ4歳で、病院からは親の付き添いを求められました。付き添いは主に妻が担い、田中さんは病院のすぐ近くにアパートを借りて謙智くんや妻の入院生活をサポートする日々が始まりました。

仕事は会社にリモートワークを申し出て、認められました。

毎日夕方5時半ごろ、仕事を終えるとすぐにアパートから病室へ。

付き添っていた妻と交代して、謙智くんと一緒に過ごします。

そして、謙智くんが眠る午後10時ごろ、自宅でシャワーを浴びるなど少し休んで戻ってきた妻と再び交代してアパートへ戻る。そんな生活が5か月ほど続きました。

付き添いルール変更きっかけは

年が明けた去年1月、付き添いのルールが急に変更されました。

原則として両親のどちらかに限定、また付き添う親はコロナの抗原検査などの陰性証明がなければ病室に入れなくなったのです。

きっかけは、小児病棟で初めて感染者が確認されたことでした。

免疫抑制療法を受けていた謙智くんもそうですが、病棟内には免疫力の下がった子どもの患者たちが多く入院していて、感染が拡大すれば場合によっては命の危険にもつながります。

それ以降、付き添う親はなかなか病院の外には出られない、“缶詰状態”の生活が始まりました。移動できるのは、小児病棟の中と、地下1階のコンビニやシャワールームだけ。そもそも付き添う親にとって院内の設備は十分とはいえない中での生活です。

謙智くんの病室は4人部屋です。カーテンを隔てたすぐ隣には、別の親子が生活しています。自由に使える空間は、ベッドの上とその横の限られたスペースだけでした。

付き添い用に用意された簡易ベッドは長さ180センチ×幅56センチ。硬くて狭く、寝返りを打つこともできません。朝、目が覚めると体のあちこちが痛くなっていることもしばしばでした。

せめて体は清潔にして過ごしたい。

付き添いの親は地下1階にある医療従事者用のシャワー室を借りることができましたが、利用は週3回。予約を書き込むバインダーが毎朝8時30分に置かれますが、その5分前から親たちがずらりと列を作ります。

タイミングを逃して予約できないと、2、3日シャワーを浴びられずに過ごすこともありました。

「苦しみが凝縮…」「心のスイッチをオフに」

田中さんの妻、友希さんはそれから約3か月、1歩も病院の外に出ること無く過ごしました。

「当時何を思いながら過ごしていたのか、あまり思い出せない」と話しています。

母親友希さん
「今考えると、つらいとか、しんどいという気持ちを感じないように、自分の中で心のスイッチをオフにしてしまっていた気がします。心の感度を下げて、何も考えません、感じません、というふうにして過ごしていました」

その後、月に1度だけ付き添いの交代ができるようになり、田中さんは1週間ほど仕事を休んでは友希さんと交代するようにしました。

親の食事は病院から提供されないため、食事はほとんどが地下のコンビニで買ったおにぎりや持ち込んだ冷凍食品。謙智くんの食べ残しを食べて済ませることもありました。

父親浩章さん
「苦しみが凝縮された環境なんですよね。親にとって一番の苦しみは、子どもが苦しい状況を目の当たりにすることだと思うんですけど、それが苦しいにもかかわらず、さらに環境としても苦しい状況に自分の身を置かないといけない。経済的にも苦しくなり、社会と断絶されてしまうことの孤独感を感じていく。時間がたてばたつほど悪化していく、負のループなんです」

看護師の負担増大も

一方で田中さんは、コロナ禍で看護師の負担が大きくなっている実情も目の当たりにしました。

感染防止のため、病室に出入りするたびにエプロンや手袋など必要な装備をすべて取り替えるなど、厳重な対策が求められる姿。

大人に比べて採血や服薬1つとっても手のかかる子どもたちを相手にする姿。病室のナースコールを押してもなかなか来ず、マンパワーの不足を感じることもありました。

また、小さな子どもは食事の介助なども必要で、付き添う親がいなければ身の回りの世話を十分に行うことは難しい現状も実感したといいます。

なぜこんなことに？

厚生労働省によりますと、日本では公的医療保険の制度上、入院患者の看護は看護師ら医療従事者が行うとされていて、それ以外の人にさせてはいけないと定められています。

一方で厚生労働省は「子どもや知的障害がある場合などは医師の許可が得られれば付き添いできる」としていて、これが保護者による「付き添い入院」を行う際の根拠となっています。

つまり、病院での看護はあくまで医療従事者が行うものですが、保護者の付き添いを禁止しているわけではないので、医師が認めた場合には保護者が付き添うことは可能ということです。

こうしたことを背景に、実際に「付き添い入院」を認めるかどうかについては、病院によって対応が分かれています。

支援団体などによりますと、「原則として認めない」という病院がある一方で、看護師の負担の大きさなどを背景に病院側が保護者に付き添いを依頼するケースも多く、その場合でも保護者側は「付き添いを希望する」という書類を提出するよう求められるのが実情だということです。

名古屋で入院に付き添った田中さんも病院から渡された書類にサインを求められ、「こちらから希望した形になっているんだと感じた」と話していました。

厚生労働省も実態の把握に向けた動きを見せています。

ただ、おととし入院患者の家族を対象にアンケートを実施した際の回収率はわずか1.37％にとどまり、支援団体などからは「十分に実態を把握できていない」と指摘されています。

専門家は？

小児看護が専門の聖路加国際大学の小林京子教授は、今の「付き添い入院」のあり方について、「付き添いや面会、家族に対するケアを医療機関がどのように行うのかについて、意識の変革と政策レベルの制度の見直しが期待される」と指摘しています。

また小林教授は「すぐにできることとして、付き添ったり面会に来たりする親たちに、有償であっても患者と同じような病院食を提供することがあるほか、病棟に保育士や入院中の子どもや家族などに心理的・社会的な支援を行う専門職のＣＬＳ（チャイルド・ライフ・スペシャリスト）の配置を進めるなど、親の負担を軽減するために検討できることがあるのではないか」としています。

支援の動きは

支援団体「NPO法人キープ・ママ・スマイリング」は月1回のペースで、付き添う親たちの「食事」を支援しています。

取材に伺った今月15日には、東京・中央区の焼き肉店が用意した弁当を区内の聖路加国際病院に運び、病院のスタッフに託していました。

実は団体の理事長自身も娘2人に付き添った“当事者”で、その時の経験がきっかけで8年前に活動を始めたということです。

NPO法人キープ・ママ・スマイリング光原ゆき理事長
「私自身が、付き添いの時に一番つらかったのがご飯だったんです。おいしいご飯はどんな言葉よりも心がほっとできるものだと思うので、ほんの少しその瞬間だけでもお届けできたらうれしいなと思います」

3年前からはコロナ禍の厳しい環境の中、子どもに付き添う親を支援するため、新たな取り組みを始めました。

その名も「付き添い応援パック」。

賛同する企業から提供された食品や化粧品、衛生用品のほか、団体がオリジナルで制作した器やトートバックなど、約30種類の品物が入っています。

対象は子どもの入院に2週間以上付き添う親で、これまで全国各地へ4000箱以上を発送してきました。

「制度上 “いない人”に」

団体では今、「付き添い入院」の実態を明らかにするための調査も行っています。

親たちが置かれている状況や、困っていることなどを浮き彫りにして、制度の見直しや環境改善に向けた議論の材料にするのがねらいです。

光原ゆき理事長
「今付き添っている親たちは制度上“いない人”になっているので、今のままだと付き添いの環境をよくしていこうという議論はなかなか進まないと思います。国がリーダーシップをとって、子どもや親、家族にとって付き添いってどうあるべきなのかを一緒に対話する場を作ることで、みんなで考えることができたらと思います」。

田中さん親子、今の願いは

さて、記事の冒頭でご紹介した田中さん親子のその後です。

謙智くんは去年11月にさい帯血移植を受けて、その後順調に回復。

最初の入院から1年半余りがたち、今月中旬、ついに退院することができました。

4歳だった謙智くんも今は6歳。4月からは小学校に入学予定です。

両親が自分の入院生活を支える様子を見続けてきた謙智くん、退院前のある日、こんなことを話していたそうです。

謙智くん
「お父さん、1億円と僕だったらどっちを取る？」
浩章さん
「お金なんてお父さんいらないよ。お父さん、いくら積まれてもいらないし、持っているお金もいらないからけんちが欲しいよ」
謙智くん
「そうだよね、うれしい。ありがとう」

苦しい「付き添い入院」の日々の中で、田中さんにとって支えになったのは謙智くんの存在そのものでした。

そして、謙智くんが少しずつ人の気持ちを理解する強さや優しさを身につけてきた様子に成長を感じて、親としてうれしく思っているといいます。

今、楽しみにしていることは、よく晴れた日に屋外で親子3人で手をつないで風を感じながら外を歩くことです。

今のところ医師からは退院後も病気の治療の影響で「1年間ぐらいは直射日光を浴びないように生活してください」と言われているためすぐにはかないませんが、その日が来るのを待ち望んでいます。

そして、長く経験した「付き添い入院」については、次のように願っています。

田中浩章さん
「付き添い入院のつらさは病院の中の話なので社会には見えません。特にコロナ禍では壁が高くなって中が見えない状況になっていると思います。ただ付き添う親は目の前の子どもに向き合う日々の中で、自分の苦しい状況について必要な声を上げる余力もありません。まずは親の付き添いの環境を改善することが子どもの治療や療養にも重要なことだということを考えていく必要があると思います。そのうえで、親の付き添いが必要であることを国に認めていただいて、付き添いに対して必要なサポートをぜひ検討していただきたいと思います」

実は、今回取材した記者２人も「付き添い入院」の経験者です。

「付き添い入院」の問題や病気のこどもの療養環境の課題などについて、今後も引き続き取材していきます。

「付き添い入院」を経験された保護者の方や現場の医療従事者など、以下の投稿フォームから情報をお寄せください。