“小児希少難病”サイト開設 地域医療機関に向け専門医紹介

子どもの難病は診断が難しく、治療にすぐに結び付かないケースも少なくないことから、地域の医療機関向けに専門医などを紹介するサイトが開設されました。

開設されたのは、子どもの難病の中でも特に患者数が少ない「小児希少難病」のサイトです。

小児希少難病は一般的な病気に比べて診断が難しいため、患者の中にはかかりつけ医や地域の病院を受診しても何年も確定的な診断がつかず、その間に症状を悪化させてしまうケースも出ています。

このため支援団体は、かかりつけ医などが診断に迷ったり、検査方法が分からなかったりした場合に相談先が見つかるよう、専門医や検査機関などを紹介するサイトを開設しました。

現在、取り上げている難病は2種類ですが、今後、学会や患者会と協力して年間100種類程度を追加する方針で、症状や病名を入力すれば専門医などを検索できる仕組みの導入も検討するとしています。

厚生労働省によりますと、小児希少難病について専門医などを幅広く紹介するサイトは初めてと見られるということです。

サイトを開設した「健やか親子支援協会」の川口耕一専務理事は「診断や治療が遅れれば患者や家族に経済的な負担がかかり、精神的に追い詰められてしまうこともある。サイトの利便性を高めて多くのかかりつけ医などに使ってもらえるようにしたい」と話しています。

URL:https://angelsmile.scuel.me