たんの吸引など欠かせない「医療的ケア児」初の全国組織が発足

人工呼吸器やたんの吸引などが欠かせない「医療的ケア児」とその家族らが、国に支援の充実などを訴えようと初の全国組織を発足させました。

医療の進歩で命が救われる子どもが増えた一方、障害などが残って日常的に人工呼吸器やたんの吸引などが欠かせなくなる「医療的ケア児」は増加し、国の研究班による最新の推計で1万9000人を超えています。

そこで全国43の都道府県から医療的ケア児や成人後も医療的ケアを必要とする人、それに家族や支援者が参加して初の全国組織「全国医療的ケアライン」を設立することになり、27日オンラインで式典を開きました。

参加者たちは「地域ごとに活動していた点と点がようやくつながった」とか、「どんな子どもも、よりよく暮らせるよう声を上げていきたい」などとあいさつしていました。

就学や生活のための支援が十分に受けられない地域も多く、今後、国や自治体に制度の改善を提言し、家族が交流できるイベントや医療的ケア児について広く知ってもらう活動などにも取り組むということです。

「全国医療的ケアライン」の代表を務めることになった東京都の宮副和歩さんは、人工呼吸器を必要とする9歳の息子がいて「ケアで忙しい日々で困ったことがあっても、誰に伝えたらいいのかどうやって現状を変えたらいいのかわからなかった人たちの声をようやく社会に届けることができる。当事者たちの生活を豊かにできる活動をしたい」と話しています。