「希少難病」の患者会設立に向け 民間団体が支援開始

難病の中でも患者が少なく孤立しやすい「希少難病」について、患者や家族が悩みを共有する場を作れるよう、民間団体が患者会の設立に向けた支援を始めました。

支援を始めたのは、希少難病の患者を支援している「健やか親子支援協会」です。

去年、子どもの患者がいる家庭にアンケートを行ったところ、子育てや仕事の相談をできる相手がいないといった悩みや不安が多く寄せられました。

しかし、患者会を設立しようとしても、患者どうしが知り合える機会は限られているうえ、経済的に余裕がない家庭も多く、事務所を借りる費用なども負担になっているということです。

こうした中、患者会の設立を後押ししようと、協会では患者どうしの紹介や手続きの相談に応じることになりました。

設立や運営にかかる費用も、年間10万円を上限に補助するということです。

問い合わせ先は
03(6673)0662で、補助に関する応募の締め切りは今月31日です。

「健やか親子支援協会」の川口耕一専務理事は「病気のことを周りに打ち明けづらいという家族もいるが、患者会があれば一緒に悩みを解決できるなど心の支えになる。製薬会社や研究者にもつながりやすくなるので、ぜひ前向きに設立を検討してほしい」としています。