「世界希少・難治性疾患の日」患者や家族が経験を語り合う

患者数が少なく治療方法も確立されていない難病や希少疾患について知ってもらおうという取り組みが、28日オンラインで行われました。

これは「世界希少・難治性疾患の日」に合わせて行われました。

この中で、患者や家族が経験を語り合い、神経こう腫という悪性の脳腫瘍を患うガテリエ・ローリンさんは「6年近く前に病気が分かったとき、子どもはまだ幼く、どれくらい生きられるかわからず、私がいなくなったら家族はすごくつらいだろうと思いました。今は患者会に入ってほかでは話せない不安を共有できています。治療薬ができてほしいですし、患者としても知識を持たないといけないと思っています」と話しました。
また、ウルリッヒ型先天性筋ジストロフィーの患者で高校生の渡部耕平さんは、自身が代表を務める患者会について紹介したうえで「こうした疾患があると、どうしてもひとりで抱えてしまうが、誰かと分かち合って初めて向き合えると思います。そのためには自分からすすんでコミュニケーションをとることが大事で、患者自身が動いてこそ根治につながるという思いで活動を広げていきたい」と話していました。