小さく産まれた赤ちゃん 保護者を手帳で支援する動き広がる

子どもの成長過程を記録する母子手帳を見るのがつらい、という保護者がいるのを知っていますか?
「低出生体重児」と呼ばれる小さく産まれた赤ちゃんは、成長の速度が母子手帳に書かれた標準的な目安よりゆるやかなため、自分を責めたり精神的に苦しんだりする保護者がいます。
こうした家族を支援しようと、従来の母子手帳と併せて使う、低体重の赤ちゃんに特化した手帳を作って、支援する動きが全国で広がっています。

自治体が発行する母子手帳は、妊娠中の経過や産後の状況、子どもの健康や発育の記録を一元管理するため、自治体ごとに発行されます。

手帳には月齢に応じた標準的な身長や体重の目安のほか、「寝返り」や「つかまり立ち」といった発達の状況をチェックする欄が設けられています。

しかし、チェック欄は身長が40センチから、体重1キロからとなっていて、低出生体重児と呼ばれる2500グラム未満で産まれた赤ちゃんの保護者からは「欄内に記録することができない」とか「標準の目安と比べてしまい、つらくなる」といった声があります。

こうした親を支援するため、母子手帳を補完する新たな手帳を作る動きが広がっています。

岐阜県で先月新たに作成された手帳は、1500グラム未満で生まれた赤ちゃんが対象で、体重が1キロ未満でも記録できるほか、「初めて赤ちゃんに触った日」や「手のひらにお母さんの指をいれるとぎゅっと握ることができた日」など、子どもとの触れ合いや小さな成長を書き込めるようになっています。

また、同じ経験をした保護者の体験談や励ましのメッセージなども添えられています。

手帳には予防接種の記録をつける欄などはなく、従来の母子手帳と併用して使うことになっています。

岐阜県では毎年、およそ100人の赤ちゃんが1500グラム未満で生まれていて、保護者やNICU=新生児集中治療室などで治療にあたる医療従事者の声をきっかけに、新たな手帳を作成しました。

岐阜県子育て支援課の丹羽由香里さんは「本来の母子手帳は『できる前提』で成長の過程を記すようになっていて、つらさを感じる保護者が多い。新しい手帳を持つことで、ひとりじゃないと感じてほしい」と話しています。

“気持ちを前向きにしてくれた”

鹿児島県に住むあかりさん(仮名・40歳)は長男、大翔ちゃん(2)の妊娠当初からおなかの張りや出血があり、妊娠6か月に突然、破水して、予定よりおよそ4か月早く、476グラムで出産しました。

1000グラム未満で生まれた大翔ちゃんは、低出生体重児の中でも最も小さい「超低出生体重児」で、肺などの呼吸器が十分に成長していないことや、免疫機能が弱いことから、感染症のリスクが特に高く、主治医からは「ひとつもいいお話はできません」と告げられました。

当時について、あかりさんは「すごくいとおしいのに、赤ちゃんとしてイメージする姿とは全く違う、薄くて赤い皮膚をした小さな小さなわが子を、そのときはどうしてもかわいいと思えず、すごくつらかったです」と振り返りました。

大翔ちゃんは腸が、え死してしまう病気の疑いで、開腹手術を受けるなどして、入院生活が6か月に及び、友人に出産を報告できたのはようやく1年がたってからでした。

さらにあかりさんを苦しめていたのが、母子手帳の存在です。

身長や体重を記録するグラフは欄外に記入せざるをえなかったほか、「首が据わる」などの成長の記録は「できる・できない」のどちらかに丸印をつけるようになっていて、できないわが子が否定されているようで、精神的につらかったといいます。

あかりさんの気持ちが前向きになったきっかけは、大翔ちゃんが1歳7か月になったころ、福岡県の当事者の会が制作に携わった、県の新しい手帳を手にしたことでした。

手帳には子どもができるようになったことを書き込むようになっているほか、「不安なことは不安と言っていい」などという当事者サークルからのメッセージがあり、孤独でつらい気持ちを前向きにしてくれたといいます。

あかりさんは「“こんな気持ちになるのは私だけじゃないんだ”と励まされ、肩の力が抜けた気がしました。手帳は不安な気持ちを和らげ、子どもの成長に合わせて一緒に寄り添ってくれる存在で、全国に広がってほしい」と話しています。

新たな支援の手帳広がる 外国語版も

こうした動きは福岡県や名古屋市、埼玉県川口市などでも始まっていて、自治体のホームページからダウンロードして利用することもできます。

また、広島県でも今年度中に作成することを決め、具体的な内容の検討を進めています。
このほか、静岡県では外国人の保護者を支援するため、ことし4月、新たに英語や中国語など7か国語に翻訳した手帳を作り、希望があれば県外に在住でも配布しています。
各地で手帳の作成に取り組んできた、国際母子手帳委員会の板東あけみ事務局長は、「医療の進歩などにより、かつてと比べると低出生体重児は増えていて、医療的な面だけでなく社会的なサポートも大切だ。不安を和らげ、サポートする手帳を全国の保護者が受け取れるよう活動を続けていきたい」と話しています。