松江 難病などに理解を 病気の現状や課題を紹介する催し

難病や、患者が少なく一般にあまり知られていない病気について理解を深めてもらうことで支援につなげようと、病気の現状や課題を紹介する催しが松江市で開かれました。

これは今月末の「世界希少・難治性疾患の日」にあわせて島根県の出雲高校出身の学生で作るボランティアグループが開いたものです。
松江市の会場には地元の飲食店や雑貨店の出店とともに、難病などの現状や課題をまとめたパネルが設置されました。
パネルでは、国が指定する難病が現在３００種類以上にのぼることや、治療の選択肢が限られていて、医療費や通院の負担も大きいという当事者が抱える課題が説明されています。
また、島根県内で活動する難病の支援団体を紹介するコーナーが設けられたほか、主催したボランティアグループのメンバーたちが会場を訪れた人にチラシを配りながら理解を呼びかけていました。
グループの１人、富田瑛達さんは「周りに難病の人は少ないかもしれませんが、そういった人にこそ知ってもらいたいです。難病の人もそうでない人も互いに理解し合い、生活しやすい環境ができればと思います」と話していました。