“希少難病について知って” 患者や家族の話を聞く交流会

治療法が確立されていない難病の中でも、特に患者の数が少ない「希少難病」などについて理解を深めてもらおうと、広島市で患者や家族の話を聞く交流会が開かれました。

広島市南区で開かれた交流会は難病の患者や家族を支援している団体が主催し、オンラインも含めておよそ２５人が参加しました。
はじめに、代謝異常により知能障害や運動障害をきたす、希少難病の「ニーマンピック病」を患い１１歳だった妹を亡くした松本淳子さんが「妹は愛きょうがあって学校で人気者でしたが、当時は妹と同じ病気の人に出会うことなく家族は孤独でした。まずはたくさんの人とつながり、病気や家族について知ってもらいたいです」とメッセージを伝えました。
また、関節に強い痛みが生じる「慢性関節リウマチ」を患う西本理恵さんが「専門医に出会えて診断で病名が分かるまでに長い時間がかかり、自分が何の病気か分からないことにとても不安を感じました」などと当時の思いを話しました。
参加者はメモをとりながら熱心に話を聞いていました。
交流会を企画した団体は、難病患者への理解が進むイベントを今後も続けていきたいとしています。