【動画】子どもに発症 難病「レット症候群」知っていますか?

(6分10秒の動画リポートです。データ放送ではご覧になれません)。

「車の中でママと呼んでくれたのが最後でした」。

取材に応じてくれた河野奈緒子さんは娘の心結さんが1歳半の頃から成長が遅いと感じていたといいます。3歳の頃には一度覚えた言葉を話さなくなりました。

病院や支援施設に何度も通い相談してきましたが、原因はわからず、心配で悩み続ける日々を過ごしていました。

そして4歳の時に「レット症候群」という診断を受け、治療法のない重い病気であることにショックをうけました。

河野さんはレット症候群のことを多くの人に知ってもらい支援する環境を少しでも整えたいと話しています。

レット症候群とは

遺伝子の異常により生後6ヶ月から1歳半までの主に女の子に発症する病気です。

言葉が話せなくなったり、一人で歩くことが出来なくなったりするなど、成長と共に運動機能の低下が起こります。

国の難病に指定されていて、日本にはおよそ1000人の患者がいると推定されています。